北京白癜风病医院哪个好 https://yyk.39.net/hospital/89ac7_labs.html王轶(左)为患者做手术。医院供图
青海新闻网·大美青海客户端讯“我母亲因骨痛不得不坐轮椅，止痛药效果也不好，两年多一直没确诊，今医院诊断疑似SAPHO综合征，从网上看到医院王轶大夫治疗SAPHO的文章，毫不犹豫就来青海了，今天看到母亲手术后骨痛减轻，我们真诚地感谢王轶大夫……”5月10日，来自黑龙江在医院耳鼻喉科就医的患者家属王占龙激动地说。
SAPHO综合征是Synovitis(滑膜炎)，Acne(痤疮)，Pustulosis(脓疱病)，Hyperostosis(骨肥厚)，Osteomyelitis(骨髓炎)5个英文首字母的缩写，主要表现骨痛和皮疹。长期的骨痛让SAPHO患者身心饱受煎熬，无法自己翻身，生活不能自理，严重者需要坐轮椅，甚至出现焦虑、抑郁等心理问题。患者的求医之路也异常艰难，大部分会在骨科、皮肤科、风湿免疫科就诊，由于这种病在人群中发病率极低，属于罕见病，医生缺乏相关经验，发病到确诊往往延误很长时间，甚至发病十几年才能确诊。
“能找到王轶大夫，我们太幸运了。”王占龙由衷地说，这也是许多经王轶治疗的SAPHO综合征患者的心声。医院耳鼻喉科副主任医师、中组部团中央第21批来青博士服务团成员，现挂职担任医院副院长。她对耳鼻喉科疾病经验丰富，尤其对与耳鼻喉相关的全身系统性疾病、疑难病、罕见病的诊治积累了很多经验。
“今年1月我挂职医院，发现青海罕见病疑难病诊断水平与内地存在一些差距，提高罕见病、疑难病的诊断水平，能大大减少患者跨省就医的经济负担。罕见病疑难病相关知识科普宣教，也有助于提升青海医疗水平。在青海当医院专家的协助下，我们为当地的疑难病患者进行了确诊，得到了患者及家属的赞誉。非常感谢中组部团中央为我们提供了服务青海人民的宝贵机会，感谢医院领导的大力支持，医院领导老师多年的培养。”王轶真诚地说。
医院接珍的SAPHO患者在全国乃至全世界都是最多的，其中经过王轶悉心治疗的SAPHO患者已近三百人。由于该病的罕见性，其致病机理尚不明确，国际上也没有统一成熟的治疗方案，都是对症治疗，“摸着石头过河”。在诊疗过程中乃至诊疗结束后，王轶与罕见疑难病患者建立
